Последний путь: как забота о жизни превращает страдания в покой

Вопрос качества жизни на завершающем этапе жизни и доступности паллиативной помощи становится все более актуальным во многих странах мира. Международные организации и исследовательские центры активно исследуют, насколько системы здравоохранения способны облегчить страдания неизлечимо больных пациентов. По прогнозам специалистов, к 2060 году число нуждающихся в паллиативной помощи может удвоиться, что связано с увеличением продолжительности жизни и, соответственно, с ростом числа хронических заболеваний.

Общество сталкивается с задачей обеспечить достойные условия для людей в последние дни их жизни, что рассматривается как базовое право человека. Отсутствие такой поддержки может привести к тяжелым последствиям как для пациентов, так и для их близких.

В Казахстане паллиативная помощь также находится в центре внимания, особенно после увеличения финансирования этой сферы на 42% в текущем году. Рассмотрим, как организована паллиативная помощь в стране и какие изменения произошли в этой области.

Зоя Хорошева. Фото из личного архива

Зоя Хорошева, тридцатилетняя женщина из Алматы, делится своим опытом ухода за тяжелобольными. После событий января 2022 года она уехала в Тбилиси, где начала помогать беженцам, а затем ухаживала за женщиной, пострадавшей в автокатастрофе. Зоя описывает, как ее дни были заполнены заботой о пациенте, включая профилактические процедуры и общение.

"Иногда приходилось выводить их из состояния, когда человек просто лежит и смотрит в потолок. Но с Марикой было легче – мы понимали, что она все равно восстановится. А вот у Людмилы Николаевны – хотелось лезть на стенку в такие моменты. Я просто плакала, мы обнимались, и вместе пытались пережить эти тяжелые минуты".

Вернувшись в Алматы, Зоя столкнулась с тяжелым состоянием своего отца, который страдал от онкологического заболевания. Она описывает, как в критический момент не смогла получить необходимую помощь для облегчения его страданий, что привело к его смерти. Этот опыт оставил глубокий след в ее жизни и показал, насколько важна паллиативная помощь.

Проблемы и решения в паллиативной помощи

По данным экспертов, около 85% паллиативных пациентов предпочитают находиться дома во время болезни. В развитых странах хосписы напоминают уютные гостиницы, где пациенты получают необходимую медицинскую помощь и поддержку. В Казахстане мобильные бригады паллиативной помощи, состоящие из врачей, медсестер и социальных работников, выезжают к пациентам, однако их доступность ограничена.

На сегодняшний день в Казахстане функционирует 197 мобильных бригад, из которых лишь 10% являются специализированными. Остальные бригады состоят из медицинских работников, не имеющих достаточной подготовки для оказания паллиативной помощи.

"Там, где работают специализированные мобильные бригады, мы чаще всего получаем от семей пациентов искреннюю благодарность. То есть людям оказывают поддержку в самый тяжелый период их жизни и даже если чуда не произошло, они ценят эту заботу", – говорит президент Казахстанской ассоциации паллиативной помощи Гульнара Кунирова.

Психологические и финансовые аспекты также играют важную роль в жизни семей, ухаживающих за тяжелобольными. Часто родственники сталкиваются с эмоциональным и финансовым стрессом, что требует дополнительной поддержки.

Кунирова подчеркивает, что паллиативная помощь должна начинаться с момента постановки диагноза, а не только на последних стадиях болезни. Это позволит улучшить качество жизни пациентов и их семей.

Доступность паллиативной помощи в Казахстане

Несмотря на наличие горячей линии и информационных ресурсов, многие казахстанцы не знают, как получить паллиативную помощь. В разных регионах страны существуют различные механизмы ее предоставления. Например, в Алматы мобильная служба организована на базе онкоцентра, а в Туркестанской области паллиативную помощь оказывают районные онкологи.

По данным Министерства здравоохранения, количество паллиативных койко-мест в стране увеличилось до более чем двух тысяч, что соответствует 10,3 койки на 100 тысяч человек. Однако реестра паллиативных больных нет, и точное количество нуждающихся в помощи остается неизвестным.

• По оценкам, от 83 до 128 тысяч человек в Казахстане нуждаются в паллиативной помощи, включая до девяти тысяч детей.

Кунирова отмечает, что не все нуждающиеся получают качественную паллиативную помощь, и это подтверждается данными ВОЗ, согласно которым только 14% пациентов в мире, нуждающихся в паллиативной помощи, получают ее.

"Хосписы и отделения паллиативной помощи есть не во всех регионах Казахстана. Нужно, чтобы на уровне каждой области была выездная патронажная обученная служба, и каждый регион в зависимости от своих условий должен продумать механизмы, которые позволили бы оказывать паллиативную помощь всем, кому она нужна", – объясняет Кунирова.

В настоящее время Министерство здравоохранения работает над разработкой нового стандарта и других нормативных документов, направленных на повышение доступности паллиативной помощи, особенно в сельской местности.

Увеличение финансирования на 42% в 2025 году позволит улучшить условия пребывания пациентов и повысить оплату труда сотрудников, работающих в этой сфере.

Обучение специалистов в области паллиативной помощи

Несмотря на растущую потребность в паллиативной помощи, в Казахстане отсутствует отдельная профессия "врач паллиативной помощи". Обучение специалистов проводится на базе нескольких медицинских университетов, однако специализированных программ для психологов и социальных работников нет.

Кунирова подчеркивает, что необходимо развивать обучение и поддержку для специалистов, работающих в мобильных бригадах, чтобы они могли эффективно справляться с вызовами своей работы.

С учетом прогнозируемого роста числа паллиативных больных в ближайшие годы, важно, чтобы система здравоохранения была готова к изменениям и могла обеспечить достойное качество жизни для всех нуждающихся.

Гульнара Кунирова, президент Ассоциации паллиативной помощи Казахстана. Фото из открытых источников